Esta entrada, es una petición, y sobre todo un volver a recordar que la muerte intrauterina y perinatal existe, que es algo muy doloroso y que todavía se puede mejorar muchísimo la asistencia a las familias que pasan por tan trágico acontecimiento en sus vidas.
Aquí os dejo la información que me ha facilitado Uma Manita para su difusión:
"Después de
un año de mucho trabajo y con la colaboración de familias, profesionales
sanitarios y con nuestro recién creado departamento de Investigación, tenemos
el orgullo de poder lanzar oficialmente nuestra encuesta online para madres que
han tenido una pérdida durante el embarazo.
La muerte
intrauterina y perinatal es un tema tradicionalmente tabú en la sociedad pero
altamente doloroso y traumático para las madres y sus familias y que afecta a
más de 2.000 familias al año en España. La evidencia anecdótica nos muestra que
los cuidados hospitalarios en España tras la muerte perinatal se pueden mejorar
bastante pero nunca se ha realizado un estudio científico para establecer
cuáles son las experiencias y necesidades para las madres y sus familias. La encuesta
tiene como objetivo identificar las prioridades de mejora desde la perspectiva
de las madres y sus familias y, a su vez, poder comparar la calidad de los
cuidados en España con investigaciones realizadas en otros países.
La
encuesta está dirigida a madres que han sufrido una pérdida desde la semana 16
del embarazo en adelante e incluye las ocurridas durante el parto. Contempla
los casos de muertes espontáneas/ súbitas intrauterinas, de interrupción
voluntaria del embarazo por problemas del feto o amenaza para la salud materna
y de reducción selectiva en embarazos múltiples
La encuesta
está disponible online en un formato fácil de cumplimentar y aborda una amplia
gama de temas relacionados con todo el proceso de duelo y apoyo dentro del
sistema sanitario y tras el alta y la vuelta a casa.
Ayúdanos
con la difusión; Si personalmente no has vivido la muerte de un bebé puedes
ayudarnos a darle máxima difusión. Puedes compartir la noticia e invitar a
participar a mamás que conozcas. Si tienes un blog o una página web o contactos
en hospitales comparte la noticia.
Umamanita
es una Asociación sin ánimo de lucro que apoya a padres durante la muerte
perinatal y neonatal. Creada por Jillian Cassidy y Juan Castro en el año
2008 después de la muerte intrauterina de su primera hija Uma.
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Qué es
Umamanita?
Umamanita
es una Asociación sin ánimo de lucro que apoya a padres durante la muerte
perinatal y neonatal. Creada por Jillian Cassidy y Juan Castro en el año 2008
tras la muerte intrauterina de su primera hija Uma. Después de una experiencia
hospitalaria bastante negativa, sin apoyo emocional, descubrieron un vacío de
información en castellano sobre el tema y que había una gran diferencia entre
España y otros países en cuanto a la manera de apoyar a padres después de una
muerte perinatal.
La
Asociación apoya a padres a través de su página web, reuniones de grupo, actos
de conmemoración y promueve cambios en la legislación actual. Apoyan a profesionales
sanitarios a través de seminarios, talleres y la Guía que publicaron junto con
El Parto es Nuestro. La Asociación promueve el desarrollo de la investigación
original en España y traduce documentos importantes del inglés al castellano.
Por qué
este estudio?
La
Estrategia de Salud Sexual y Reproductiva publicada por el Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el año 2011 reconoce la necesidad de
mejorar los cuidados a madres después de la muerte intrauterina, pero no
especifica cómo y en qué aspectos a las madres y padres les gustaría que
mejoren los cuidados en este momento tan difícil que es la muerte de un hijo o
hija deseado/a.
En España
apenas hay información ni estudios acerca de la muerte perinatal y sus
cuidados. Aunque existe una amplia gama de estudios en países anglo-sajones,
esa falta de evidencia sobre las experiencias hospitalarias y sociales de
padres españoles en un contexto español es uno de los grandes obstáculos para
la promoción de cambios en los cuidados después de una muerte perinatal. Hoy
por hoy somos dependientes de evidencia anecdótica. Esta iniciativa es un
intento para generar datos fiables que se puedan utilizar para asistir al
desarrollo de cuidados tanto dentro del sistema sanitario como por fuera
mediante asociaciones de apoyo.
Ejemplos de
la carencia de información:
1. Es
altamente recomendado ver a tu hijo después de una muerte perinatal, pero en
España no sabemos cuántas madres y padres ven a su hijo, pero la evidencia
anecdótica nos dice que es bastante inferior a otros países, donde el 80-90% de
madres/padres eligen ver a su niño/a.
2. El
acercamiento y el apoyo emocional de los profesionales de la salud es
reconocido como algo muy importante para el desarrollo de un duelo saludable
pero no sabemos cuáles son las perspectivas de las madres y padres respecto a
ello.
Acerca de
la Muerte Intrauterina:
Desde los
primeros estudios de investigación en los años 70 en el Reino Unido, Suecia y
EE.UU., entre otros países, se ha demostrado que para los padres y sus familias
la muerte intrauterina, intraparto y neonatal temprana tiene un impacto
devastador, omnipresente y de larga duración1,2,3,4. Para los padres es una experiencia que afecta
profundamente a sus vidas5,6,7. La evidencia demuestra que para ellos no son las semanas de
gestación las que influyen en la intensidad de su duelo8,9 sino el lugar que le han creado en su corazón,
en su mundo afectivo, lo que condiciona que lo consideren hijo y persona10.
El duelo
perinatal es diferente a otros tipos de duelo porque en el momento del
nacimiento los padres no sólo se encuentran con la muerte sino con la disolución
de un futuro, de las esperanzas, de los sueños y de parte de su propia
identidad1,11; y resulta muy difícil
enfrentarse a la dura realidad de la muerte de su hijo cuando hay tan pocos
recuerdos de su corta vida. Además, después de una muerte perinatal los padres
están expuestos a un alto riesgo de padecer un duelo complicado y prolongado12,13.
Tradicionalmente
la muerte perinatal y su duelo han sido algo ciertamente ignorado por la
sociedad y su sistema sanitario, tanto en España como en otros países14,15. La literatura sobre el tema caracteriza las
relaciones médico-paciente con términos como ‘silencio’, ‘no-evento’ y ‘punto
ciego’ y, aunque para los padres, una muerte perinatal muchas veces tiene la
misma importancia que la de cualquier otro hijo, la literatura esgrime el
argumento de que el duelo está negado y desautorizado, no solamente por el
sistema sanitario sino también por las actitudes socio-culturales e
institucionales, que deja los padres en muchos casos sin apoyo social15 ni reconocimiento legal.
La Estrategia
Nacional de Salud Sexual y Reproductiva 2011 (MSPSI, 2011), reconoce por
primera vez la necesidad de promover el fomento de cuidados para padres y
familias que sufren una muerte perinatal en España. Mediante las iniciativas de
algunos profesionales comenzaron actividades para el desarrollo de servicios en
algunos hospitales; aún así, el desarrollo de la atención a la pérdida
perinatal y su duelo está en su infancia.
Cuántas
muertes al año?
En España
no se sabe cuántas muertes intrauterinas hay cada año. Las estadísticas de la
I.N.E. proveen datos de muertes fetales entre la semana 22 y el parto y
registran más de 1.500 muertes al año, pero es probable que estas estadísticas
no sean fiables dado que los estudios en algunas CCAA han mostrado más de 40%
de infradeclaración16. En base a
las cifras de infradeclaración se puede estimar que entre la semana 22 y el
parto hay más de 2.000 muertes al año y posiblemente hasta 2.200.
Qué es la
muerte intrauterina y la muerte perinatal?
La OMS
define la muerte perinatal como la muerte entre las 22 semanas de gestación y
los 7 días postparto (neonatal). Se definen 22 semanas porque se considera el
tiempo de gestación suficiente en el cual el bebé tiene más posibilidades de
sobrevivir si nace prematuramente. Casos anteriores a 22 semanas de gestación
son clasificados típicamente como abortos tempranos o tardíos.
Aunque esta
es una definición médica de la muerte intrauterina/perinatal, desde la
perspectiva de la Asociación y de apoyo no distinguimos en función de las
semanas de gestación sino que trabajamos en base a las necesidades de los
padres. Creemos que la pérdida de un hijo, sea cual sea el momento del
embarazo, merece apoyo si los padres así lo desean.
Muchas
madres nos han preguntado por qué la encuesta está limitada a 16 semanas.
Aunque el trato humano/emocional debería ser el mismo que en una muerte
perinatal, los procesos de cuidados físicos del hospital tales como el parto,
los procesos de ver y sostener, los temas sobre la autopsia y el funeral etc.
son diferentes en los casos de pérdida más tardía. A día de hoy, la Asociación
no cuenta con los recursos para hacer dos líneas de investigación simultáneas.
Esperamos que en el futuro podamos realizar estudios similares para madres que
han tenido una pérdida más temprana, porque se carece igualmente de información
e investigación."
REFERENCIAS
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16. Registro de
Mortalidad Perinatal de la Comunitat de Valencia, 2004-2005, 2006-2007, 2008,
2009, 2010. Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias. Valencia
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